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Per combattere l’acidemia propionica Dal 2017 l’associazione finanzia autonomamente due nuovi ricercatori presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma

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L’ Associazione «La vita è un dono - ONLUS», nata per ricordare Davide Carbone e i suoi fratellini Luca e Simone, tutti affetti da Acidemia Propionica, ha lo scopo di promuovere e sostenere lo studio di terapie e cure per le persone colpite da questa rarissima malattia metabolica.

La gioia di vivere di Davide, il suo coraggio nell’affrontare la malattia, il suo impegno scolastico, la sua simpatia e la sua sincerità d’animo, sono rimasti nel cuore delle tante persone che l’hanno conosciuto e che, ancora oggi, a quasi dieci anni di distanza da quando ci ha lasciati, lo ricordano con affetto e stima. Ciò fa in modo che l’Associazione sia in continua crescita, sia come raccolta fondi, che, soprattutto, come progetti e risultati.

L'Associazione in questi 10 anni ha sostenuto progetti di ricerca per un totale di 363.000 euro e dal 2017 finanzia autonomamente due nuovi ricercatori presso il Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, diretto dal Prof. Carlo Dionisi Vici.

La Dr.ssa Giorgia Olivieri, specialista in neuropsichiatria infantile, sta seguendo:

- lo studio delle acidemie organiche, per definire la storia naturale di queste patologie e approfondirne gli aspetti neurologici, in particolare quelli legati alla gestione del trapianto epatico;

- lo studio dei dati relativi al trial sperimentale con il farmaco EPI-743, svolto in collaborazione tra Ospedale Bambin Gesù e Policlinico Gemelli, per individuare gli effetti del farmaco sulle capacità neurovisive.

La Dr.ssa Alessandra Liguori, nutrizionista, si occupa:

- dell’andamento dei pazienti metabolici in dietoterapia, in regime di ricovero e di day-hospital, con valutazione degli apporti calorici e proteici secondo le ultime linee nutrizionali;

- dell’impatto sulla qualità della vita del paziente e dei familiari dei nuovi protocolli terapeutici basati sul trapianto epatico, con particolare riguardo alle organico acidurie.

L’Associazione organizza ogni anno eventi sportivi e culturali per promuovere la raccolta fondi, in particolare il prossimo 2 Giugno si terrà la decima Camminata “Sui Sentieri di Davide” con partenza e arrivo a Castelmarte e percorsi che si snodano nei boschi toccando i comuni di Proserpio e Canzo.

Una ulteriore modalità per raccogliere fondi per la ricerca è quella di inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione 03083450134 alla voce Sostegno per il Volontariato del modello 730, CUD oppure UNICO.

Per concludere vogliamo descrivere come è nato il nome dell’Associazione: le parole che Davide ha scritto, nel suo ultimo lavoro in classe, sono per noi un insegnamento ed uno stimolo perché, se LA VITA E' UN DONO, è importante cercare sempre di proteggerla, anche quando è molto difficile e sembra impossibile.

Davide ci credeva e dobbiamo crederci tutti.

«Secondo me

la vita può essere definita

un dono che ci viene dato

da Dio e dagli altri

e noi dobbiamo viverla

fino in fondo e al meglio.

E' sbagliato pensare che

la vita sia brutta

solo perché si è in difficoltà

o non si riesce a fare qualcosa.

La vita è infinita

perché viene da Dio»

DAVIDE

Per donare il 5 per mille a La vita è un dono, il numero di telefono dell’associazione è riportato nello spaio pubblicitario in questa pagina.

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Edizione digitale

Autore:afm

Pubblicato il: 29 Aprile 2017

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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